阅读《与失智共舞》 解读生命中必须承受的遗忘

美佳之窗 His Window 85( Jan - Mar 2019 )

整理:Misora

很多人都知道失智症(Dementia)是什么,但很少人会料到这个病会临到亲人或自己身上。尤其是素日聪明绝顶、精明能干、开朗大方的亲人, 无论如何都无法将他/她与“失智”联系在一起。他/她怎么可能会失智?又或,我怎么会失智?残酷的事实却是,它不知何时会悄悄来袭。

《与失智共舞》一书,是作者潘秀霞牧师一家与失智共舞的故事。

失智症悄悄地侵袭她的母亲。她将这“惊慌、无知、挫折、到平静安稳、喜乐、惊喜”的漫长过程,通过说故事的方式,分享身为子女在照护失智的母亲时应注意的实际情形及对应技巧,也分享了自己的无助与心力交瘁。

起初,作者不知为何母亲闹情绪,说话重复、唠叨,为何囤积东西、藏东西,控诉、嫌弃人,怀疑别人偷她的东西,埋怨佣人不给饭她吃。她试图跟母亲解释、分析和讲道理。后来她了解到这都是失智症引起的,就不再跟她辩说,不再纠正她。因为母亲根本不记得做过这些事,如果与她辩解,容易起争执,造成关系紧张,照护困难,对双方都没有好处。

作者从母亲的角度出发,设身处地摸索她的想法,探究她的内心世界。母亲心里有过去久远的不愉快经验,难以解决、沉积心底的心理冲突。例如年轻时贫穷,生活过得辛苦,如今视钱如命,将十五万台币缠在腰间一年之久。诸如此类不可思议的行为,她和家人都要体谅包容忍耐。她与家人互相分享看护经验与心情,分担照顾的劳苦与担忧,彼此支持鼓励援助,扮演各自的角色。

《与失智共舞》就像一本照护参考书,书中介绍失智症的前期、各种不同的类型、如何预防,还有实用的地中海饮食食谱、相关医疗与照护资源(但都是台湾的资料),能帮助读者瞭解失智症及其照护技巧的全方位着作。虽然不是每个人或家庭都做得到,但仍是有原则可以遵循。值得大家细读品味。

日本作家荻原浩的小说《明日的记忆》的主角对妻子说:“即使有一天你的记忆消失忘了我,我还是会牵着你的手慢慢走。”无论对妻子还是父母,这个承诺需要多大的爱与勇气啊。

“大部分的人都爱小孩……即使不是自己的孩子,我们也都可以充满爱心地温柔对待。孩子犯错了,渴了饿了,我们急于满足;孩子病了,我们着急难过;孩子值得称赞的时候,我们不会吝啬赞美,举凡孩子的一切,总是好的,孩子只要一个表情一个动作,我们便能了解他们的想法并奉上需要。常听人说:上了年纪的长辈就像小孩子一样。试问我们有没有将对待孩子 的‘心’,拿来对待长辈,尤其是生了病的失智长辈?” 

引用卢建彰导演推荐文的一段文 字:“奇妙的是,书中那些温暖,那些包容,那些你从来不曾想过的耐性,都会因此在生命里出现,也许,家中有位失智症患者, 是种祝福, 那会让你活出良好的德行,让你停下来,重新学习当个人。”

家人的爱,是失智者最大的支柱。作者说: “我深信,一个人心里面如果真的有很深的爱,上帝就会给他很多正确的方式去爱他人。” 这句话,是本书最好的总结。

什么是失智症?

失智症是因记忆和判断力退化而引发各种症状的脑部疾病总称,可分为轻度、中度和重度三期,一旦患上不可逆转。失智症最早造成的变化,其实在症状出现的25-30年前就已经开始,科学家认为,若能在发病的25年前就侦测到并及早治疗,治疗成功的机率会提高。

根据统计,六十五岁以上者平均每四位就有一人罹患失智症或是轻度认知障碍。全球平均每三秒就会新增一名失智症的个案。根据数据,大马的失智症在2020年估计会达到12万6800宗。近年,患者年龄层逐渐下降,30岁的人也会患病。失智症已不只是中、老年人需要关心的议题。